Våga fråga "Vad är viktigt för dig?"

”Patientrådet på Akademiskt specialistcentrum välkomnar allas synpunkter så att det känns som att vi sitter hemma och fikar i köket. Jag känner ett genuint intresse från verksamheten att göra det bästa för patienterna” säger Kerstin Kjellin från patientföreningen Neuro Stockholm.

För oss inom Akademiskt specialistcentrum är patientrådet ingen vanlig fikastund, utan har blivit en helt nödvändig motor för verksamhetens utveckling.

”Men hur går det till rent praktiskt? Hur vet ni att ni på riktigt involverar patienterna i ert arbete? Vad menar du med att du arbetar med patientinvolvering i vård, forskning och utbildning?”

Patientrådet nyckeln till förbättringar

I vårt uppdrag står det att vi ska jobba med och utveckla verksamheten i nära samarbete med patienterna. I början var det trevande när patientrådet startade samtidigt som Centrum för reumatologi drog igång i maj 2016. 

Allt eftersom Centrum för diabetes, Centrum för neurologi och Överviktscentrum också inkluderats i Akademiskt specialistcentrum så har patientrådet utökats med representanter även från dessa diagnosområden.

I dag har vi 13 olika patientföreningar i vårt patientråd, allt ifrån paraplyorganisationen Funktionsrätt Stockholm, till ungdomsföreningarna inom respektive område.

Patientrådet träffas regelbundet tre till fyra gånger per termin och diskuterar aktuella frågor som spänner mellan allt från bristen på parkeringsplatser till vårduppdraget.

Däremellan finns diskussioner kring övergången från barn- till vuxenklinik, hur vi skall prioritera våra e-hälsosatsningar, vilken information vi ska ha på våra webbplatser och var den skall ligga.

Många av diskussionerna leder till ytterligare diskussioner och att frågor lyfts till en högre nivå, både inom patientföreningarna och inom vårdorganisationen.

Resultat så här långt

Konkreta förbättringar som patientrådets diskussioner utmynnat i är till exempel:

• En film som beskriver hur man hittar till Centrum för diabetes, Centrum för neurologi och Centrum för reumatologi (Överviktscentrum finns i egna lokaler).
• Utbildning om 1177 för patientföreningar, handboken ligger på våra webbplatser.
• Projektgrupp bestående av 8 patientrepresentanter som skall vara med och utveckla Region Stockholms app ”Alltid öppet” tillsammans med medarbetare hos oss.
• Transitionsmottagning inom reumatologi. Särskilda rutiner och flöden för patienter som har blivit omhändertagna inom barnreumatologin och som nu flyttas över till Centrum för reumatologi.
• Ett webbaserat formulär som patienten kan fylla i inför sitt besök via 1177 Vårdguidens e-tjänster. I formuläret får patienten möjlighet att ange vad hen vill ta upp under sitt vårdmöte och här ligger också frågor från vården som ibland kan glömmas bort vid vårdmötet (behov av remiss till tandhygienist, intyg för fotinlägg med mera).
• Vi hyr en handikappanpassad parkeringsplats i garaget som vi kan erbjuda våra mest behövande patienter.
• Representanter från patientföreningarna finns regelbundet i väntrummet på Solnavägen 1E. Patienterna får möjlighet att få information om vad patientföreningarna kan bidra med, men det är också en bra möjlighet för patienterna att framföra synpunkter om oss.
• Utbildningsmoment för våra studenter varje vecka, där de får möta två patienter som lever med kronisk sjukdom.

”I patientrådet får vi dela med oss av vår kunskap och förmedla medlemmars åsikter och tankar kring vården. Att även få delta aktivt i att utveckla verksamheten på Akademiskt specialistcentrum och se hur idéer genomförs, ser vi som ett enormt bevis på att våra åsikter som patientföreträdare uppskattas”, säger en representant från Reumatikerdistriktet i Stockholms län.

Ja, inte bara uppskattas. Närvaro av patienter på möten om verksamhetens utveckling ger alltid ett nytt perspektiv. Något oväntat, ofta något viktigt, som medarbetarna som arbetar i vården kanske aldrig har tänkt på. Ibland något jobbigt som kan vara svårt att ta in, så det kan behöva sägas många gånger.

Patienterna involveras ytterligare

Därför finns det nu patientrepresentanter med i våra fokusgrupper, ledningsgruppsmöten, temadiskussioner, projektgrupper, på planeringsdagar med mera. Så att kunskapen från patienterna kommer in överallt.

Våga fråga ”vad är viktigt för dig?” Och om vi träffar en person som har mycket åsikter, synpunkter och förslag på något i vår verksamhet, så fångar vi upp den personen och frågar om hen vill vara med och utveckla våra arbetssätt ytterligare.

Då får vi på riktigt forskning och utveckling tillsammans med patienterna.

Susanne Karlfeldt
Patientrådskoordinator Akademiskt specialistcentrum

Publicerad 2019-10-24